LEVANTE AID II
dl., 03 de març
|CADIZ
La segunda edición de LEVANTE AID se lio a lo grande! Recaudamos 15.900€!!!! Tuvimos música, arte, comida y sobre todo mucho amor. Un evento muy especial para la recaudación de fondos para la investigación en terapia génica. Gracias a todos por venir y acompañarnos :)
Hora i ubicació
03 de març del 2025, 19:00
CADIZ, LOS CAÑOS DE MECAA
Sobre l'esdeveniment
"EN BUSCA DE UNA CURA"
ENCELOPATIA GNB1
LEA, JORGE, IRINA,MATEO, INÈS, NEIZAN, LUCIA, GERARD... son algunos de los casos diagnosticados oficialmente con una mutacion genética ultramarine ( no llegan a 100 casos en todo el mundo) .
Actualmente no tiene cura ni tratamiento. También desconocemos el pronóstico a largo plazo.
Entre los síntomas más comunes podemos encontrar, Retraso general del desarrollo, Hipotonia muscular, retraso cognitivo, problemas de visión, retraso del crecimiento y muchosnotros síntomas menos frecuentes.
Entrades
General
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